GEMEINSAM SIND WIR STARK

Werdegang


Informationen über unseren Selbsthilfeverband: Entstehen, Werdegang, unsere Angebote


Diese Kurzinformation soll über unser Entstehen, unsere Arbeit und unsere Erfolge informieren. Wir vertreten bundesweit in allen Phasen (A bis G) die Betroffeneninteressen von Schädel-Hirnpatienten, Betroffenen mit Schädel-Hirn-Trauma (SHT), Wiederbelebten (Reanimierten), Patienten mit schwerem Schlaganfall, Hirnblutung usw., Patienten im Koma und Wachkoma (Apallisches Durchgangssyndrom)!

Armin Nentwig fasst zusammen:

Wir helfen schnell und unbürokratisch umfassend im Sinne einer „Hilfe zur Selbsthilfe“!

Im April 1988 verunglückte mein Sohn Wolfgang. Etwa 50 Minuten war er unter einer Schneelawine begraben und wurde wiederbelebt. Fünf Monate kämpften wir um sein Leben. Schlagartig wurde mir so die damals fast völlig fehlende Krankenhaus- und Rehabilitationsversorgung für diese Patienten bekannt. Wir fühlten uns in dieser Zeit alleine gelassen. Wolfgang verstarb im September 1988.

Gegründet aus purer Not
Damals traf ich viele verzweifelte Gleichbetroffene. Die ersten Rundbriefe mit Informationen, Tipps und „Hilfe zur Selbsthilfe“ wurden versandt, regionale Treffen von Selbsthilfegruppen organisiert und Angehörigentreffs mit den verantwortlichen Kostenträgern und Politikern veranstaltet.

So wurde für viele Gleichbetroffene mit ihren Familien und auch für mich der schwere Schicksalsschlag eine Herausforderung, Schicksalsbewältigung, Verpflichtung und Trauerarbeit, um dem Erlebten noch Sinn zu geben.

Ein einziger Hilfeschrei
Um die drängende Not bekannt zu machen gelang es, mehrere bundesweite Fernsehsendungen sowie viele Rundfunksendungen zu initiieren und hunderte von Presse- und Fachzeitschriftartikeln zu veröffentlichen.

Wenn wir, die Betroffenen nicht, wer dann?

1989 konnten wir im Bayerischen Landtag durchsetzen, den Aufbau einer flächendeckenden Versorgung mit durchgehender Rehabilitation zu beginnen (Anmerkung: Bundesvorsitzender Armin Nentwig war von 1986-2002 Mitglied des Bayerischen Landtages). Die meisten Sozialminister der einzelnen Bundesländer informierten sich persönlich bei unseren regionalen Angehörigentreffen über die große Not. Bereits 1990 wurden unsere Forderungen anerkannt. 1991 richteten einige Bundesländer schon Arbeitsgruppen ein, ermittelten den Bedarf und informierten sich. Mit schrittweisen Planungen wurde und wird nun versucht, den großen Nachholbedarf zu mindern. Der pragmatisch-schnelle Aufbau der Versorgung begann. Zeitgleich entstand die Neurologische Reha-Kette von A bis F. Der gesamte Prozess ist allerdings noch nicht abgeschlossen.

Menschen im Koma – totaler Absturz!
Für die etwa jährlich 40.000 neu betroffenen Schwerst-Kopfverletzten und Komapatienten standen 1988 im gesamten Bundesgebiet nach den Intensivstationen etwa 25 (!) qualifizierte Frührehabilitationsbetten als Krankenhausversorgung zur Verfügung. Für die meisten Komapatienten folgte damals somit der totale Absturz in völlig überforderte Altenheime und Psychiatrien, alternativ zur Betreuung und Pflege durch die völlig auf sich selbst gestellten Familien zuhause. Die Not war unbeschreiblich!

 

Unser gemeinsamer Erfolg!

Nach nun mehr als 30jährigem Wirken gibt es im gesamten Bundesgebiet jetzt etwa 5.000 qualifizierte Frühreha-Behandlungsbetten (Phase B) für Patienten im „Apallischen Durchgangssyndrom“ (Wachkoma), unmittelbar an die Intensivstationen (Phase A) anschließend. Diese reichen oft noch nicht aus - es gibt regional noch unterversorgte Gebiete und eine oftmals fehlende Versorgung für Kinder und Jugendliche.

Zudem setzten wir den Ausbau flächendeckend und durchgehend für die Neurologische Rehakette von A bis F und (G) durch.

Besonders dringlich ist die Versorgung immer noch für Kinder und Jugendliche, für Langzeitpatienten mit aktivierender Behandlungspflege (Phase F) sowie die ambulante Unterstützung zu Hause pflegender und therapierender Familien.

Seit 1. April 2007: „Im Koma nicht mehr zum Sozialfall!“
Unser Verband konnte erreichen, dass ab 01.04.2007 die Krankenkassen endlich den Anteil des Krankheitsbildes Apallisches Durchgangssyndrom bei der medizinisch-aktivierenden Behandlungspflege (Phase F) auch in Einrichtungen nun wenigstens teilweise bezahlen müssen. Bisher kam lediglich die gedeckelte Pflegekasse, meist bei Pflegestufe 3, sowie mit dem Restbetrag die Angehörigen oder oft das Sozialamt für die fehlenden Beiträge (monatlich einige Tausend Euro) auf. Nun müssen auch die Krankenkassen einen Anteil bezahlen und vermindern so den Zuzahlanteil der betroffenen Familien. Das kann aber nur ein Anfang sein.

  • 1990 gründeten wir deshalb diesen ersten bundesweiten Selbsthilfeverband, der zwischenzeitlich über 3.000 Mitglieder hat und in allen Bereichen anerkannter Gesprächspartner ist.
  • 1999 initiierten wir die Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Phase F.


Unsere Aktivitäten heute

Unsere aktive Vorstandschaft holt sich aus der eigenen Betroffenheit die Kraft, um die gesamte Versorgungssituation zu verbessern.

Phase E (vormals G) noch ausbaufähig

Die von uns durchgesetzte Neurologische Rehabilitationskette, europa- und weltweit einmalig, muss im Bereich der Phase E (vormals G) noch weiter ausgebaut und sinnvoll ergänzt werden. 

In dieser Rehabilitationsphase sollen (teil-)rehabilitierte Patienten betreutes Wohnen angeboten bekommen. Die oft noch jungen Erwachsenen sollten nicht zusammen mit geistig behinderten  Menschen betreut werden, da ihr Erkrankungshintergrund und die Folgen daraus sich davon sehr unterscheiden. Betroffene nach erworbener Hirnschädigung bedürfen eigener unterstützender Betreuung aus dem Bereich der Pflege, Medizin, Therapie und Neurorehabilitation. Unser Verband engagiert sich deshalb seit Jahren unter anderem in diesem Bereich.

  • Bundesweite Notrufzentrale in unserer Bundesgeschäftsstelle in Amberg (0 96 21/6 48 00) 
    (über 50.000 Betroffene und Angehörige wurden so schon beraten und betreut)
  • Herausgabe unserer Mitgliederfachzeitschrift „WACHKOMA - und danach“; sie erscheint vierteljährlich (im Mitgliedsbeitrag enthalten)
  • Derzeit etwa 55 „Regionale Verbandsgruppen“ und Ansprechpartner*Innen in wachsender Anzahl (ggf. auch in Ihrer Nähe)
  • Listen von Fachliteratur zu diesem Thema und damit verbundener Bereiche - Wissen nimmt die Angst
  • Grundinformation über die Neurologische Rehabilitation
  • Aktuell im Internet unter www.schaedel-hirnpatienten.de
  • Listen aller Reha-Einrichtungen (Kliniken, Pflegeeinrichtungen , Wohngemeinschaften) für Kinder, Jugendliche und Erwachsene
  • Herausgabe von Fachbroschüren: Zusammenfassung von Informationen, weitere Rundbriefe
  • Wer, wo, was, warum, wieso? (gelbes Faltblatt mit einfacher Erläuterung)
  • Grunderläuterung Betreuungsrecht
  • gezielte Einzelhilfe in Notfällen, Beratung über unsere Notrufzentrale
  • schnelle unbürokratische Hilfe
  • Zusammenschluss der Betroffenen
  • Bündeln der umfassenden Forderungen
  • bundesweites Bekanntmachen der Not- und Mangelsituation
  • Gespräche mit den Gesundheits- und Sozialministern der jeweiligen Bundesländer
  • Forderung nach Recht auf Leben (Ethik) und Recht auf Rehabilitation
  • Fachgespräche über alle Stufen der Rehabilitation, ambulante Versorgung, aktivierende Langzeitpflege und flächendeckende Versorgung mit Kostenträgern, Medizinern, Fachverbänden
  • Fachsymposien, landesweite Angehörigentreffen, Einrichtung regionaler Arbeitskreise
  • Bildung eines wissenschaftlichen Fachbeirates zur Beratung
  • Umsetzen und Durchsetzen unserer Forderungen in allen Bundesländern; Ansprechpartner für Behörden, Einrichtungen, Institutionen
  • Unser Verband beschäftigt derzeit vier Mitarbeiter*Innen

Wenn wir, die Selbstbetroffenen, es nicht anpacken, wer dann? Bitte helfen Sie uns dabei im Rahmen Ihrer Möglichkeiten! Wir sind die große Schicksalsgemeinschaft aller Betroffenen! 

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